Le prix de la vie, cette vie à savourer, cette existence dont il est important de profiter pleinement, qui le connaît mieux que ceux qui, chaque jour, côtoient la maladie ? Dans cet ouvrage poignant, Marie-Claude Blondeau nous emmène à la rencontre de familles et de patients qui ont tous en commun une volonté indestructible et une joie de vivre à toute épreuve.
Marie-Claude Blondeau est issue d’une fratrie frappée par une maladie génétique. Elle a pris la décision de suivre une formation de psychologie afin d’être en mesure d’accompagner et d’aider au mieux les patients souffrant de leucodystrophies ainsi que leurs proches. Chaque rencontre est pour elle précieuse et inoubliable et c’est cet intérêt pour les autres qu’elle relate, à travers différents parcours de vie, dans ce livre touchant.